Pourquoi l’éducation thérapeutique du patient ?
La médecine et la science médicale ont connu des progrès considérables. Les possibilités diagnostiques et thérapeutiques s’élargissent presque chaque jour grâce à de nouvelles méthodes et à de nouveaux médicaments.
Pourtant, comment expliquer l’augmentation vertigineuse de la prévalence des maladies chroniques – et pas uniquement le diabète, l’obésité ou les maladies cardiovasculaires – alors que nombre d’entre elles sont en grande partie évitables ?
Comment comprendre que, malgré des traitements médicaux jugés adéquats et fondés sur les preuves scientifiques, de nombreux patients atteints de maladies chroniques voient leur état de santé se dégrader ou développent précocement des complications, alors même que celles-ci sont, pour une large part, évitables ?
La réponse est à la fois simple et dérangeante :
La médecine contemporaine demeure essentiellement orientée vers l’aigu. Cette médecine performante, technique et parfois héroïque ne concerne pourtant qu’environ 10 % des patients — ceux qui souffrent d’une maladie aiguë.
À l’inverse, la prévention et la prise en charge des maladies chroniques — qui représentent 80 à 90 % des consultations ambulatoires — nécessitent des approches fondamentalement différentes. Elles vont au-delà du modèle biomédical classique et requièrent des compétences spécifiques.
Notre « rythmique » médicale ne coïncide pas avec celle du patient. Ce dernier vit avec la maladie au quotidien, dans une réalité marquée par la diversité et l’hétérogénéité des rythmes de vie.
Ce qui reste particulièrement difficile en médecine, c’est le passage :
- De l’aigu au chronique,
- De l’intervention rapide, technique et ponctuelle à l’accompagnement quotidien, discret et durable,
- D’une logique de performance immédiate à une démarche qui mobilise les ressources internes du professionnel de santé.
L’éducation thérapeutique du patient s’attaque précisément à cet angle mort :
non seulement à la maladie chronique elle-même, mais aussi à l’attitude des soignants lorsque la maladie bascule de l’aigu au chronique – un domaine pour lequel la plupart des professionnels de santé sont insuffisamment formés.
Introduire un nouveau regard sur le suivi et l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie chronique n’a jamais été chose aisée. Le médecin conserve une identité professionnelle forte, façonnée par une formation initiale centrée sur la performance, les algorithmes décisionnels et la résolution rapide de situations aiguës — des outils peu adaptés à la prévention et au suivi au long cours.
À cela s’ajoutent les contraintes économiques du système de santé, souvent orientées vers des priorités de rendement à court terme, qui compliquent encore l’adaptation de la pensée médicale à l’accompagnement durable des personnes.
Aujourd’hui, l’éducation thérapeutique du patient est reconnue comme un pilier central de la prise en charge des maladies chroniques non transmissibles. Selon l’Organisation mondiale de la Santé, il s’agit d’un processus structuré, centré sur la personne, conduit par des professionnels formés, visant à renforcer la capacité des patients et de leur entourage à gérer leur santé au quotidien.
Au cœur de cette démarche se trouve l’autonomisation, et non la simple information. L’ETP ne se limite pas à transmettre des connaissances : elle permet le développement de compétences d’autosoin et d’adaptation (prise de décision, gestion émotionnelle, soutien psychosocial), dans une approche interdisciplinaire.
L’ETP est un processus continu, intégré pleinement aux soins médicaux — non pas comme un « supplément », mais comme une composante essentielle de la prise en charge.
Grâce à cette approche, les personnes développent leur autonomie, mobilisent leurs propres ressources et co-construisent, avec les professionnels de santé, un projet de soins adapté à leur réalité.
Par ailleurs, l’ETP joue un rôle stratégique dans l’optimisation des systèmes de santé : elle améliore les résultats cliniques, réduit les complications, renforce le bien-être psychologique et la qualité de vie, tout en favorisant une utilisation plus efficiente des ressources.
L’éducation thérapeutique du patient : définition et clarifications
L’éducation thérapeutique du patient est une approche structurée visant à accompagner les personnes vivant avec une maladie chronique dans le développement de leur autonomie et de leur capacité à gérer leur santé au quotidien.
Une confusion fréquente
L’éducation thérapeutique est souvent assimilée, à tort, à la simple transmission d’informations médicales ou à l’apprentissage de gestes techniques. Expliquer un traitement ou enseigner un geste, comme une injection d’insuline, relève de l’information du patient, mais ne constitue pas en soi de l’éducation thérapeutique.
Cette confusion contribue au manque de formation dans ce domaine, sous l’argument selon lequel « tout le monde fait déjà de l’ETP ». En réalité, comme on l’observe fréquemment dans la pratique, les professionnels transmettent surtout de l’information sans adopter une approche centrée sur la personne.
Ce constat n’est pas imputable aux soignants, mais résulte d’un déficit de formation prégraduée et postgraduée dans les universités et écoles de santé, insuffisamment axée sur la chronicité et l’accompagnement à long terme.
Figure : L’éducation thérapeutique – ce qui en relève et ce qui n’en relève pas
Origines et reconnaissance internationale
L’éducation thérapeutique du patient trouve ses origines en 1975 avec la création de l’Unité de traitement et d’enseignement des diabétiques aux Hôpitaux universitaires de Genève par le Professeur Jean‑Philippe Assal.
En 1979, la publication de « Le vécu du malade diabétique », coécrite avec le Dr Rolf Gfeller, marque un tournant majeur en plaçant, pour la première fois, l’expérience subjective du patient au centre de la réflexion médicale.
Cette approche humaniste et bio‑psycho‑sociale intègre les ressources personnelles du patient et valorise l’expression de soi comme levier thérapeutique.
En 1979, le Prof. Assal cofonde le Diabetes Education Study Group (DESG) au sein de l’Association européenne pour l’étude du diabète (EASD), contribuant à la diffusion internationale du concept.
En 1983, le service genevois est désigné centre collaborateur de l’OMS pour l’enseignement thérapeutique et les stratégies de suivi à long terme des maladies chroniques. En 1998, un premier rapport d’experts sur l’ETP, dirigé par le Prof. Assal à la demande de l’OMS, définit les bases conceptuelles de l’approche et est diffusé auprès de tous les ministères de la santé des pays membres.
Cette dynamique conduit également à la création, en 1998, du premier Diplôme de formation continue en éducation thérapeutique du patient à la Faculté de médecine de l’Université de Genève.
Initialement développée pour le diabète, l’ETP s’est progressivement étendue à de nombreuses pathologies chroniques. Aujourd’hui, plus de cinquante programmes sont proposés aux Hôpitaux Universitaires de Genève, couvrant notamment l’obésité, les maladies cardiovasculaires, neurologiques, rénales et oncologiques. Plus de 225 programmes ont été mis en place dans le monde.
En 2023, le Bureau régional européen de l’OMS a publié un guide actualisé confirmant que l’ETP constitue la pierre angulaire de la prise en charge des maladies non transmissibles.
Les trois piliers fondamentaux de l’éducation thérapeutique du patient
La gestion des maladies chroniques exige un engagement quotidien incluant l’alimentation, l’activité physique, les traitements, l’auto‑surveillance et l’adaptation continue.
1. Les connaissances
Comprendre la maladie, son évolution et les options thérapeutiques, dans un langage adapté au contexte de vie de la personne.
2. Les compétences
Développer des savoir‑faire pratiques et des capacités d’adaptation permettant d’agir concrètement dans les situations du quotidien.
3. La confiance
Renforcer le sentiment d’auto‑efficacité et la conviction d’être capable d’agir favorablement sur sa santé à long terme.
Ces trois dimensions sont indissociables pour permettre un changement durable des comportements de santé.
Figure : Les trois piliers fondamentaux de l’éducation thérapeutique
L’éducation thérapeutique du patient: un processus structuré et continu, pas une simple information
Le patient, partenaire expert reconnu à part entière
L’un des fondements majeurs de l’éducation thérapeutique du patient, depuis son émergence il y a plus de cinquante ans, repose sur la reconnaissance du patient comme partenaire à part entière du processus thérapeutique. Cette approche opère un changement profond dans la relation soignant-soigné : la personne vivant avec la maladie n’est plus un simple récepteur d’informations – ni un exécutant d’instructions médicales – mais un acteur engagé, impliqué activement dans les décisions qui concernent sa santé.
L’ETP reconnaît la valeur de l’expertise expérientielle du patient, c’est-à-dire sa connaissance intime, concrète et vécue de la maladie au quotidien. Cette expertise est considérée comme aussi légitime et indispensable que l’expertise médicale et scientifique des professionnels de santé.
La co-construction des savoirs qui en découle valorise le vécu du patient, ses stratégies d’adaptation et ses ressources personnelles. Elle repose sur une réalité incontournable : en dehors du système de soins, c’est le patient lui-même qui, jour après jour, prend les décisions, ajuste ses comportements et gère sa condition dans sa vie quotidienne.
Les étapes du processus d’éducation thérapeutique
Le guide de l’Organisation mondiale de la Santé publié en 2023 décrit l’éducation thérapeutique du patient comme un processus structuré en cinq étapes essentielles. Ces étapes doivent respecter le rythme du patient et s’adapter en permanence à sa situation de vie quotidienne. Tout au long de ce processus, et durant l’ensemble du suivi de la personne vivant avec une maladie chronique, le médecin – comme tout autre professionnel de santé – reste centré sur la personne, et non uniquement sur la maladie, le diagnostic, les valeurs biologiques ou les examens d’imagerie.
1. Comprendre la situation globale du patient
Écouter activement, intégrer le contexte personnel, émotionnel et social.
2. Identifier des objectifs significatifs
Définir des objectifs SMART, alignés sur les priorités de la personne.
3. Co-construire un plan personnalisé
Mobiliser connaissances, compétences et confiance.
4. Mettre en œuvre et ajuster
Accompagner, encourager, adapter les objectifs si nécessaire.
5. Évaluer et valoriser les progrès
Reconnaître les avancées, s’adapter aux changements de vie.
Figure : Les étapes du processus d’éducation thérapeutique
1. Comprendre la situation et la perspective du patient dans sa globalité
Dans le suivi d’une personne atteinte d’une ou de plusieurs maladies chroniques, la première étape consiste à établir une compréhension partagée de sa situation globale. Cette compréhension dépasse la seule dimension médicale et inclut l’entourage du patient (familial, professionnel, social, amical).
Le professionnel de santé travaille en collaboration avec la personne pour explorer ses circonstances personnelles, sa compréhension de la maladie, son état émotionnel, ses forces et ressources, ainsi que son environnement social et familial.
Cette phase d’écoute active permet d’identifier ce qui est réellement important pour le patient, ses préoccupations majeures et son degré d’acceptation de la maladie. Il s’agit d’un temps d’échange privilégié qui valorise les ressources existantes du patient, telles que ses habitudes positives ou le soutien de ses proches.
Exemple de Victoria
Victoria est une dame de 43 ans en situation de pré-diabète et d’obésité. Elle a pris une dizaine de kilos en quelques mois et s’inquiète pour sa santé.
Plusieurs options s’offrent à son médecin :
- Proposer l’introduction de la metformine (traitement médicamenteux de première intention) et réévaluer ultérieurement les résultats biologiques ;
- Réaliser une anamnèse alimentaire détaillée, recommander des modifications de l’alimentation, notamment une réduction des sucres et interdire les grignotages ;
- Conseiller une activité physique régulière, par exemple marcher 30 minutes par jour et fréquenter une salle de sport trois fois par semaine.
Quelle serait la « bonne » option pour soigner Victoria ?
A travers cette exemple, illustrons le processus d’éducation thérapeutique.
Au fil de plusieurs consultations, le médecin accorde une place centrale au vécu de Victoria. Il l’écoute sans jugement, reformule ses propos pour s’assurer de bien comprendre ce qu’elle exprime, et découvre que Victoria ne se sent plus à l’aise dans sa relation conjugale.
Il découvre notamment que le mari de Victoria a perdu son emploi, reste à la maison, ne s’implique plus dans la vie familiale et devient parfois verbalement agressif. Il reproche à Victoria de ne pas suffisamment s’occuper de lui et des enfants.
Victoria explique que, chaque soir, après une longue journée de travail et après avoir préparé le repas familial, elle se réfugie seule dans sa chambre pour manger en cachette. C’est souvent après le repas qu’elle consomme une tablette de chocolat ou un paquet de biscuits. Pour elle, c’est le seul moment de la journée où elle peut « se faire plaisir ». Elle associe ce plaisir à la nourriture, car elle ne reçoit plus d’attention de la part de son mari.
Ces informations précieuses n’ont émergé que parce que le médecin a pris le temps d’écouter activement, a laissé à Victoria l’espace nécessaire pour s’exprimer et n’est pas intervenu prématurément avec des conseils à appliquer. Il ne l’a pas adressée à une diététicienne pour prescrire un régime, ne lui a pas simplement conseillé de marcher 30 minutes par jour, ni interdit le chocolat ou les biscuits. Il ne l’a pas non plus alarmée en insistant sur le risque de diabète.
Au final, le médecin n’a retenu aucune des options a), b) ou c).
Cette étape souligne l’importance d’une attitude empathique, bienveillante, sans jugement et non pressée. Or, cette posture peut être difficile à adopter, car la formation médicale de base est peu centrée sur la communication et l’accompagnement à long terme. Les soignants sont souvent formés à identifier rapidement un problème et à proposer des solutions immédiates.
Dans l’ETP, la solution doit émerger de la personne elle-même pour être acceptable, réaliste et durable. Elle doit tenir compte des émotions, positives ou négatives, qui influencent les comportements, y compris la relation à la nourriture.
Sans compréhension approfondie de la personne et de sa situation, les conditions nécessaires à un changement durable ne sont pas réunies. Concrètement, Victoria a besoin d’être écoutée et que son médecin lui fasse confiance. C’est uniquement dans une relation fondée sur la confiance mutuelle que peut s’établir une alliance thérapeutique solide, indispensable au suivi à long terme.
2. Aider la personne à identifier ses objectifs
À partir de cette compréhension globale, le professionnel aide le patient à identifier ses propres objectifs de santé et de bien-être, en lien avec ce qui compte réellement pour lui dans sa vie quotidienne.
La fixation d’objectifs est une stratégie clé du changement de comportement. Elle consiste à définir des cibles précises, qu’elles portent sur un comportement (actions concrètes) ou sur un résultat souhaité. Les objectifs centrés sur le comportement favorisent le passage à l’action, tandis que ceux axés sur les résultats donnent une direction générale.
L’OMS recommande que ces objectifs soient SMART : spécifiques, mesurables, atteignables, réalistes et limités dans le temps. Le professionnel peut proposer des pistes, mais les objectifs doivent toujours refléter les valeurs et priorités du patient.
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Suite de suivi de Victoria
Lorsque la confiance s’installe et que le médecin comprend la situation de Victoria, le travail collaboratif peut se poursuivre. Plutôt que d’imposer des solutions, le médecin explore avec elle quel objectif réaliste pourrait être mis en place.
Victoria exprime le souhait de perdre du poids pour que son mari l’aime à nouveau, pensant que sa prise de poids est la cause de son désintérêt. Elle craint également de développer un diabète. Elle envisage alors d’arrêter complètement les féculents et les sucreries et de pratiquer du sport tous les jours afin de perdre du poids rapidement.
Bien que cet objectif final – perdre du poids et éviter le diabète – soit légitime et « naturel », il n’est ni réaliste ni durable tel quel.
Le rôle du médecin est de guider Victoria pour l’aider à progresser vers cet objectif principal, en l’accompagnant dans une réflexion qui lui permet de prendre conscience qu’une suppression totale du sucre n’est ni faisable ni bénéfique à long terme.
Progressivement, Victoria propose elle-même un premier objectif réaliste : discuter avec son mari de leur situation et de leur relation. Elle réalise que son mari traverse une dépression liée à son licenciement, et que son comportement n’est pas lié à sa prise de poids.
Le médecin l’accompagne dans l’identification de ce premier objectif concret : s’assurer que son mari puisse être pris en charge pour sa dépression. Cela permet à Victoria de se rassurer sur l’amour de son mari et de retrouver un sentiment de sécurité affective.
3. Aider la personne à élaborer un plan thérapeutique personnalisé
Une fois les objectifs identifiés, le patient et le professionnel co-construisent un plan thérapeutique personnalisé, fondé sur un partenariat. Ce plan s’appuie sur le cadre des compétences du patient, qui comprend trois dimensions indissociables : les connaissances, les compétences pratiques et la confiance en soi.
La planification consiste à définir des actions concrètes permettant d’atteindre les objectifs fixés : identifier les compétences à développer et déterminer les moyens pour y parvenir.
Ce plan précise comment le patient va acquérir ces compétences : séances éducatives individuelles ou collectives, supports pédagogiques adaptés, outils visuels, ressources numériques, etc. Les modalités sont choisies conjointement, dans un processus de décision partagée.
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Suite de suivi de Victoria
Le médecin recentre chaque consultation sur les besoins de Victoria et utilise différents outils pédagogiques pour l’aider à réfléchir (aliments vrais ou factices, visualisation des sucres cachés, rôle des glucides, etc.).
Plusieurs options émergent, proposées par Victoria elle-même :
- Manger un fruit en milieu d’après-midi pour réduire la faim le soir ;
- Manger plus lentement le soir, en famille, en échangeant avec son mari et ses enfants ;
- Choisir un fruit ou un yogourt, en cas d’envie de sucre après le repas ;
- Réduire les achats de chocolat et de biscuits, en accord avec son mari.
À aucun moment le médecin n’impose une conduite à suivre. Il adopte une attitude bienveillante, sans jugement, respecte les propositions de la patiente et l’accompagne dans une réflexion sur leur faisabilité.
4. Mettre en œuvre le plan d’action : accompagner, ajuster, orienter
Lors des suivis réguliers, le patient et le professionnel évaluent ensemble les progrès réalisés. Ces temps permettent d’encourager, de soutenir, d’ajuster les objectifs si nécessaire et de suivre les indicateurs cliniques.
L’OMS insiste sur l’importance de préserver la confiance et le sentiment d’auto-efficacité. En cas de difficulté, les objectifs peuvent être réajustés ou fractionnés afin de maintenir une dynamique positive.
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Suite de suivi de Victoria
Parmi les objectifs choisis, Victoria décide de manger plus lentement le soir, en partageant le repas avec sa famille.
Elle constate rapidement une amélioration de l’ambiance familiale et de la relation avec son mari. Le repas redevient un moment agréable, ce qui lui permet de retrouver un bien-être général sans chercher le plaisir dans les sucreries après le dîner.
5. Évaluer et valoriser les progrès, s’adapter aux changements de circonstances
Tout au long de la vie, l’évolution de la maladie, les changements thérapeutiques ou les événements personnels nécessitent une réévaluation régulière des capacités du patient à gérer sa santé. Le processus d’ETP est donc continu et évolutif.
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Suite de suivi de Victoria
Grâce aux changements mis en place, Victoria parvient à perdre du poids et à atteindre un poids qui lui convient. En revanche, son pré-diabète ne s’améliore pas, ce qui suscite de l’inquiétude et un sentiment de culpabilité.
Le rôle du médecin est alors essentiel pour éviter le découragement. Il soutient Victoria, valorise les progrès déjà accomplis et l’aide à poursuivre ses efforts. Le cycle de co-construction des objectifs thérapeutiques reprend, en tenant compte de la réalité de son quotidien et en définissant un nouvel objectif SMART, cette fois centré sur la rémission du pré-diabète.
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Résumé du cas de Victoria
Rappel du profil de la patiente
Victoria, 43 ans, est en situation de pré-diabète et d’obésité. Elle a pris une dizaine de kilos en quelques mois et s’inquiète pour sa santé.
Étape 1 – Comprendre la situation globale
Plutôt que de proposer un traitement médicamenteux, un régime ou une activité physique, le médecin prend le temps d’écouter Victoria.
Au fil des consultations, il découvre que sa prise de poids est liée à une situation conjugale difficile : perte d’emploi de son mari, tensions familiales, isolement émotionnel. La nourriture est devenue pour Victoria une source de réconfort et de plaisir.
Message clé : sans compréhension du vécu émotionnel et social, aucun changement durable n’est possible.
Étape 2 – Identifier les objectifs du patient
Victoria exprime d’abord un objectif irréaliste : supprimer tous les sucres et pratiquer du sport intensivement pour perdre du poids rapidement.
Avec l’aide du médecin, elle prend conscience que cet objectif n’est ni faisable ni durable. Elle identifie alors un premier objectif prioritaire et réaliste : améliorer la situation relationnelle avec son mari.
Message clé : les objectifs doivent avoir du sens pour le patient et être réalistes.
Étape 3 – Co-construire un plan thérapeutique personnalisé
Une fois rassurée sur sa relation conjugale, Victoria propose elle-même des actions concrètes :
- Manger plus lentement le soir en famille,
- Prendre un fruit en cas de faim ou d’envie de sucre,
- Réduire les achats de sucreries à la maison.
Le médecin ne donne pas d’ordres, mais soutient et accompagne la réflexion de la patiente.
Message clé : le plan thérapeutique est co-construit, jamais imposé.
Étape 4 – Mettre en œuvre et ajuster
Victoria choisit de manger plus lentement le soir, en partageant le repas avec sa famille.
Elle constate rapidement une amélioration du climat familial et une diminution des envies de sucre après le repas.
Message clé : de petits changements réalistes peuvent avoir un impact majeur sur le bien-être.
Étape 5 – Évaluer et valoriser les progrès
Victoria perd du poids et se sent mieux, mais son pré-diabète persiste. Elle se décourage.
Le médecin valorise les progrès réalisés, soutient la patiente et relance un nouveau cycle d’objectifs, adapté à sa situation actuelle.
Message clé : l’éducation thérapeutique est un processus continu, qui s’adapte aux évolutions et aux difficultés.
- La prise en charge d’un patient ne commence pas par des prescriptions, mais par l’écoute.
- Les solutions durables émergent du patient lui-même.
- Le changement de comportement est indissociable des dimensions émotionnelles et relationnelles.
- Le médecin est un accompagnant, pas un prescripteur de solutions toutes faites.
Efficacité et bénéfices de l’éducation thérapeutique du patient
Les données scientifiques démontrent que l’ETP améliore les paramètres biologiques, l’adhésion thérapeutique, l’auto‑efficacité, la santé psychologique et la qualité de vie.
Elle réduit également les hospitalisations et les complications, constituant un investissement cliniquement et économiquement rentable.
Figure : Bénéfices multidimensionnels de l’éducation thérapeutique du patient
Nécessité d’une formation structurée – l’exemple de Genève
Le premier Diplôme de formation continue en éducation thérapeutique du patient a été développé et mis en place en 1998 par le Professeur Jean-Philippe Assal, à la Faculté de médecine de l’Université de Genève et en collaboration avec les Hôpitaux universitaires de Genève. Depuis sa création, cette formation a accueilli de nombreux professionnels de la santé, issus non seulement de Genève et des autres cantons suisses, mais également de nombreux pays étrangers.
La Faculté de médecine de l’Université de Genève propose un Certificat (CAS) et un Diplôme (DAS) en éducation thérapeutique du patient.
Le CAS est composé de 4 modules de 5 jours consécutifs chacun et répartis sur deux semestres en présentiel, et d’un travail de fin d’études. Il représente 14 crédits ECTS. Voir plus
Le DAS est composé de quatre modules supplémentaires de quatre jours consécutifs en présentiel. La première année est commune avec celle du CAS. La deuxième année est ouverte aux participants ayant obtenu le CAS. Le DAS représente 32 crédits ECTS. Voir plus
Cette formation postgraduée, à la fois exigeante et multidimensionnelle, a pour objectif de permettre aux professionnels de santé de :
- Apprendre à pratiquer l’éducation thérapeutique du patient;
- Concevoir et développer des programmes d’éducation thérapeutique destinés à la prévention et à la prise en charge des maladies chroniques;
- Acquérir des compétences de formateur de soignants en éducation thérapeutique;
- Coordonner la mise en œuvre de projets d’éducation thérapeutique au sein d’institutions de santé.
À ce jour, cette formation demeure unique en Suisse, en Europe, et même à l’échelle internationale.
Toutefois, une réforme plus ambitieuse de la formation prégraduée en médecine et dans les professions de santé reste indispensable pour mieux préparer les futurs soignants à la réalité de la chronicité.
Formation postgraduée en éducation thérapeutique
Ce chapitre sera actualisé bientôt.